Najčastejšie obavy a otázky rodičov pred začatím liečby rastovým hormónom

Bojím sa, či bude liečba rastovým hormónom bezpečná

Históra používania rastového hormónu je dlhá už desaťročia. Používa sa už od roku 1958, vtedy sa však podával rastový hormón získaný priamo z ľudských hypofýz, čo prinášalo riziko prenosu nebezpečných ochorení (napríklad choroby šialených kráv). Tento typ liečby sa už viac než 30 rokov nepoužíva. Od roku 1985 sa rastový hormón vyrába v laboratóriách rekombinantnou technológiou a preto je tento liek úplne bezpečný. Viac o bezpečnosti rastového lieku sa dočítate v samostatnej kapitole.

hore


Bojím sa, že liečba rastovým hormónom by mohla mať nejaké vedľajšie alebo nežiaduce účinky

Liečba rastovým hormónom je považovaná za bezpečnú, nemáva závažné vedľajšie alebo nežiaduce účinky. Každé liečené dieťa je pravidelne sledované v endokrinologickej ambulancii, kde sa zameriavame na niektoré známe riziká spojené s liečbou.

Liečbou rastovým hormónom urýchľujeme rast dieťaťa a tak sa môžeme stretnúť s podobnými problémami, aké vidíme aj u iných detí v období pubertálneho rastového špurtu – sú to napríklad rastové bolesti svalov, bolesti kĺbov, skolióza.

Vieme, že riziko skoliózy je pri niektorých diagnózach vyššie - napríklad u dievčat s Turnerovým syndrómom. U detí s  Praderovým - Williho syndrómom je zvýšené riziko porúch dýchania v spánku, preto ich spánok sledujeme a ešte pred liečbou ich odosielame na špeciálne vyšetrenie do spánkového laboratória. U veľmi obéznych detí, najmä u detí so spomínaným Praderovým -Williho syndrómom, sledujeme metabolizmus cukru, aby sme sa vyhli riziku nespoznanej cukrovky.

Veľmi zriedkavo sa na začiatku liečby RH môžeme stretnúť s bolesťou hlavy, ktorá vzniká v dôsledku zadržania tekutín v tele dieťaťa. V týchto prípadoch liečbu prechodne prerušujeme, bolesť hlavy ustúpi a následne potom pokračujeme v liečbe nižšou dávkou. Aby sme sa tejto komplikácii vyhli, liečbu obvykle začíname nižšou dávkou, ktorú postupne zvyšujeme.

hore


Moje dieťa prekonalo onkologické ochorenie, a veľmi sa bojíme, že sa liečbou rastovým hormónom môže niečo zhoršiť

Dnes už máme veľa medicínskych štúdií, ktoré ukázali, že liečba detí rastovým hormónom nie je spojená s rizikom vzniku nového primárneho nádoru. Liečba rastovým hormónom nezvyšuje ani riziko návratu onkologického ochorenia. Samozrejme sme však opatrní. Aj keď nie sú jednoznačné odporúčania na to, kedy po skončení onkologickej liečby začať liečbu RH, obvykle sa čaká 2 roky.

U niektorých detí je pri ich vrodených ochoreniach známe riziko, že môžu mať v priebehu života onkologické ochorenia. Sú to napríklad deti s neurofibromatózou 1, Fanconiho anémiou, Downovým syndrómom. Údaje o bezpečnosti liečby rastovým hormónom u týchto detí sú neúplné, preto je liečbu potrebné veľmi dôkladne zvážiť.

hore


Bojím sa, že liečba rastovým hormónom naruší u môjho dieťaťa rovnováhu ostatných hormónov (dieťa bude priberať, bude viac chlpaté, nebude môcť mať deti..)

Liečba rastovým hormónom nemá žiadny vplyv na ženské ani mužské hormóny a teda nijako nemení priebeh pubertálneho vývinu ani množstvo ochlpenia. Nie je pozorované ani nadmerné priberanie. Liečba rastovým hormónom nezhoršuje metabolizmus tukov ani nezvyšuje krvný tlak, u niektorých detí naopak môže mať na metabolizmus priaznivý efekt. Liečba rastovým hormónom môže odhaliť prítomnú skrytú poruchu činnosti štítnej žľazy alebo nadobličky, preto sú deti pravidelne sledované a podľa potreby liečené.

hore


Čo sa stane, keď bude dieťa prechladnuté a bude mať horúčky? Budeme sa mu aj vtedy podávať rastový hormón?

Pokiaľ dieťa prekonáva bežnú infekciu (prechladnutie, kašeľ, bolesti hrdla..) nemusíte sa obávať a liečbu môžete podávať ďalej. Pri závažnejších stavoch a ochoreniach s vysokými horúčkami naše odporúčanie závisí od diagnózy, teda od príčiny, prečo dieťa rastový hormón dostáva. Ak sa jedná o deficit – nedostatok rastového hormónu (a teda len nahrádzame hormón, ktorý telu chýba), odporúčame rastový hormón podávať ďalej, bez prerušenia. Pri ostatných diagnózach odporúčame -pri stavoch spojených s horúčkou liečbu dočasne (na pár dní, kým sa dieťa necíti lepšie) prerušiť. Často sa nás pýtate, či môžete liečbu podávať, ak má dieťa kiahne. Odpoveď znie: ak nemá veľmi ťažký priebeh (ak nájdete na koži miesto, ktoré nie je posiate kožným výsevom výrážok) môžete v liečbe RH pokračovať.

hore


Ako je to s inými liekmi? Sú nejaké, ktoré nemôže dostávať? Môže byť dieťa očkované?

Pri liečbe rastovým hormónom nie je obmedzenie užívania bežných liekov, deti môžu byť riadne očkované podľa očkovacieho kalendára.

hore

Bojím sa, že sa nesprávne určí dávka a moje dieťa bude až príliš vysoké

Táto obava je úplne zbytočná, rast detí je pravidelne sledovaný a dávku rastového hormónu pravidelne upravujeme. Liečba neprináša riziko, žeby dieťa mohlo byť až príliš vysoké. Rastovým hormónom pomáhame deťom dosiahnuť len takú výšku, ktorú dedia po svojich predkoch.

hore


Ako dlho bude dieťa liečené a kedy sa liečba ukončuje?

Deti liečime dovtedy, pokiaľ je liečba účinná. Ku koncu pubertálneho vývinu sa u detí výrazne spomaľuje rast a uzatvárajú sa rastové štrbiny, vtedy liečbu obvykle ukončujeme. V ojedinelých prípadoch, keď je nedostatok rastového hormónu závažný a celoživotný, zvažujeme pokračovanie liečby rastovým hormónom aj v dospelosti. Liečbu niekedy dočasne prerušujeme, napríklad v prípade veľmi závažných kritických stavov .

hore


Bojím sa, že liečba je bolestivá alebo technicky zložitá a že to nezvládneme

Rastový hormón budete podávať podkožne každý večer pred spaním. Pri niektorých aplikačných pomôckach je ihla maličká a skrytá, dieťa ju vôbec nemusí nevidieť. Vieme tiež predvoliť rôznu rýchlosť a hĺbku vpichu tak, aby deti nepociťovali bolesť. Pomôcku s liekom si môže dieťa skrášliť farebnou nálepkou. Manipulácia nie je zložitá a aj laici ju bez problémov zvládajú. V čase začatia liečby rodičov podrobne zaškoľujeme, aby vedeli, ako majú doma postupovať. V prípade technických problémov poradíme ako ich vyriešiť.

hore


Je liečba rastovým hormónom drahá, budeme niečo doplácať?

Liečba je finančne náročná pre zdravotnú poisťovňu, zatiaľ nie je finančne náročná pre pacienta. Ak detský endokrinológ zváži, že dieťaťu by mohla liečba rastovým hormónom pomôcť, a dieťa spĺňa prísne indikačné kritériá, vypíše návrh na liečbu, ktorý odošle do zdravotnej poisťovne. Návrh na liečbu je posúdený revíznym lekárom zdravotnej poisťovne a  v prípade schválenia je liečba zdravotnou poisťovňou plne hradená. Počas liečby lekár pravidelne raz za 6 až 12 mesiacov posiela zdravotnej poisťovni údaje o priebehu liečby dieťaťa a žiada o pokračovanie súhlasu s liečbou.

hore


Ako často budeme chodiť k lekárovi?

Deti musia byť sledované v špecializovaných endokrinologických ambulanciách – Centrách pre liečbu detí rastovým hormónom. Na kontroly chodia v pravidelných 3-mesačných intervaloch. Dieťa odmeriame, odvážime, vyšetríme a spýtame sa na prípadné zdravotné ťažkosti. Ak to bude potrebné, dohodneme úpravu dávky liečby. Pri kontrole pravdepodobne dostanete aj lieky na nasledujúce obdobie. Väčšina rastových hormónov je citlivá na teplo a preto sa skladuje pri teplote 2-8 °C a prenáša sa od lekára domov v chladených taškách.

hore


Rada na záver:

Čo budete potrebovať, ak sa chystáte na prvé endokrinologické vyšetrenie s dieťaťom, ktoré slabo rastie?

Na prvé vyšetrenie budete potrebovať výmenný lístok od obvodného lekára.

Pripravte si prosím základné údaje o zdravotnom stave Vášho dieťaťa. Endokrinológ bude potrebovať nasledujúce informácie:

  • pôrodnú hmotnosť, dĺžku a údaj, v ktorom gestačnom týždni sa dieťa narodilo a či boli ťažkosti v priebehu tehotenstva (ideálne priniesť správu o novorodencovi)
  • údaj o výške oboch rodičov, o častých alebo dedičných ochoreniach v rodine
  • aké závažnejšie ochorenie dieťa prekonalo, či navštevuje nejaké odborné ambulancie (ideálne priniesť nález), či dieťa užíva nejaké lieky
  • ako dieťa doteraz rástlo (ideálne priniesť rastovú krivku)
  • ak dieťa malo v poslednom období realizované krvné testy, budú lekára zaujímať výsledky
  • Vyhraďte si dostatok času, možno pôjdete aj na rtg vyšetrenie zápästia.

Má dieťa prísť nalačno?

Či má prísť dieťa nalačno je nutné individuálne posúdiť, preto sa na to nezabudnite pri objednávaní opýtať.

Ako často bude odber krvi?

Pri prvom vyšetrení bude lekár pravdepodobne požadovať krvné testy, aby dokázal určiť príčinu zaostávania dieťaťa v raste.

Nutnosť kontrolného odberu krvi sa posudzuje individuálne. U niektorých detí kontrolujeme krvné testy len raz za rok, u iných musíme odber krvi realizovať častejšie.

Odpovedala MUDr. Adriana Dankovčíková, Košice